18+
 -9° 4 м/с
USD ЦБ 63.8741
EUR ЦБ 68.6902
личный кабинет
сегодня: 07 декабря, ср

Новости Красоты и здоровья в Перми

В Пермском крае живёт мальчик с редким генетическим заболеванием

  • 14 мая 2012 12:45
  • 0
  • 385

Десятилетний Саша Подгорных страдает очень редким заболеванием — Холта Орамой (синдромом «рука-сердце»). В России таких людей как этот мальчик всего 4, а в Пермском крае он — единственный.

      Десятилетний Саша Подгорных страдает очень редким заболеванием — Холта Орамой (синдромом «рука-сердце»). В России таких людей как этот мальчик всего 4, а в Пермском крае он — единственный. 

      Как сообщает iskra-kungur.ru, мальчик с рождения находится под контролем ортопедов, так как родился с деформированными костями рук, без больших пальцев. Так же у Сашы поражены органы всей левой половины тела, работает только одна почка и парок сердца. Кроме того, он находится на учёте у коордиолога. Когда ему исполнится 15 лет, ортопеды планируют надеть ему аппарат Илизарова.

     Доход семьи Подгорных невелик: мама по уходу за ребенком получает 1380 рублей, Сашина пенсия по инвалидности - 8000, еще плюс 5000 – папина зарплата. Дорогие лекарства покупают за свой счет. От соцпакета отказались, потому что дешевые льготные препараты в пределах 50 рублей мальчику не подходят, а те, которые действительно нужны, за 200-300 рублей, в соцпакет не включены. Сашина мама живет мечтой попасть в научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге.

     Минздравсоцразвития РФ объявило 2012 год в России Годом редких заболеваний. По словам министра социального развития Российской Федерации Татьяны Голиковой, регионы должны оказывать всяческую поддержку таким больным.

   Кунгурские чиновники заверили, что ребенка можно два раза в год бесплатно лечить в стационаре дорогими лекарствами и даже отправить к ортопедам в Санкт-Петербург за счет краевого бюджета.

«Ребенка можно направить в Петербург для оказания высокотехнологичной медицинской помощи в институт Турнера. Это реальная возможность», – отметила главный специалист министерства здравоохранения Пермского края Ольга Бахматова.

       Врачи кунгурской детской поликлиники дали понять, что готовы предоставить Саше комплекс услуг.

-Мы готовы предоставить симптоматическое лечение, санаторно-курортное лечение, медицинскую реабилитацию – сказал Игорь Парамонов, заведующий педиатрическим отделением детской поликлиники города Кунгура — а если возник вопрос с отменой соцпакета, мама могла проконсультироваться, мы бы ей предложили и то, и другое, но со стороны матери заинтересованности не было. Может, по незнанию, приобретала дорогие препараты сама…

ДОБАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ
добавляя комментарий, я принимаю Правила комментирования Отправить

ВОЗМОЖНО, ВАМ ПОНРАВИТСЯ


Фото и видео репортажи





загрузка карты...
НОВОСТИ ПЕРМИ
Информационный общественно-политический портал «Новости Перми» - все новости о Пермском крае и Перми. Круглосуточная лента новостей. Фото- и видео. Источник оперативной и достоверной  информации о городе Перми и Пермском крае. Пермских новостей много, «Новости Перми» - одни, узнай первым!
©«PermNews.ru», Новости Перми, Пермь, 2010-2016
Все права защищены. Любое использование материалов допускается только с согласия редакции.
Свидетельство о регистрации средства массовой информации  ЭЛ №ФС77 - 49786  выдано 10 мая 2012 г.
Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций.
При цитировании указывать гиперссылку на главную страницу портала с названием сайта «Новости Перми». 
Информация о погоде предоставлена порталом Gismeteo.Ru
Сайт «Новости Перми» предназначен для лиц старше 18 лет.