Десятилетний Саша Подгорных страдает очень редким заболеванием — Холта Орамой (синдромом «рука-сердце»). В России таких людей как этот мальчик всего 4, а в Пермском крае он — единственный.

      Десятилетний Саша Подгорных страдает очень редким заболеванием — Холта Орамой (синдромом «рука-сердце»). В России таких людей как этот мальчик всего 4, а в Пермском крае он — единственный. 

      Как сообщает iskra-kungur.ru, мальчик с рождения находится под контролем ортопедов, так как родился с деформированными костями рук, без больших пальцев. Так же у Сашы поражены органы всей левой половины тела, работает только одна почка и парок сердца. Кроме того, он находится на учёте у коордиолога. Когда ему исполнится 15 лет, ортопеды планируют надеть ему аппарат Илизарова.

     Доход семьи Подгорных невелик: мама по уходу за ребенком получает 1380 рублей, Сашина пенсия по инвалидности - 8000, еще плюс 5000 – папина зарплата. Дорогие лекарства покупают за свой счет. От соцпакета отказались, потому что дешевые льготные препараты в пределах 50 рублей мальчику не подходят, а те, которые действительно нужны, за 200-300 рублей, в соцпакет не включены. Сашина мама живет мечтой попасть в научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге.

     Минздравсоцразвития РФ объявило 2012 год в России Годом редких заболеваний. По словам министра социального развития Российской Федерации Татьяны Голиковой, регионы должны оказывать всяческую поддержку таким больным.

   Кунгурские чиновники заверили, что ребенка можно два раза в год бесплатно лечить в стационаре дорогими лекарствами и даже отправить к ортопедам в Санкт-Петербург за счет краевого бюджета.

«Ребенка можно направить в Петербург для оказания высокотехнологичной медицинской помощи в институт Турнера. Это реальная возможность», – отметила главный специалист министерства здравоохранения Пермского края Ольга Бахматова.

       Врачи кунгурской детской поликлиники дали понять, что готовы предоставить Саше комплекс услуг.

-Мы готовы предоставить симптоматическое лечение, санаторно-курортное лечение, медицинскую реабилитацию – сказал Игорь Парамонов, заведующий педиатрическим отделением детской поликлиники города Кунгура — а если возник вопрос с отменой соцпакета, мама могла проконсультироваться, мы бы ей предложили и то, и другое, но со стороны матери заинтересованности не было. Может, по незнанию, приобретала дорогие препараты сама…