В Пермском крае найдено решение проблемы обеспечения тяжело больных детей жизненно важными дорогостоящими лекарствами. Такой результат был достигнут во взаимодействии губернатора, депутатов Законодательного собрания, Министерства здравоохранения Пермского края и фонда «Дедморозим».

К августу 2014 года организована закупка жизненно важных для детей лекарств, не входящих в перечень льготных, на сумму 22,455 млн рублей. Как итог, необходимое лечение смогут получить 102 ребенка. Для каждого из них эта поддержка означает спасение жизни или возможность избавиться от инвалидности. К концу года число таких детей может достигнуть 200.

«Я считаю, что лечение детей – функция государства, - говорит депутат Законодательного собрания Пермского края Вадим Чебыкин. - Благотворительное же участие жителей в этом деле должно быть по возможности, а не по необходимости. И моя задача, как депутата – сделать так, чтобы было меньше всех этих объявлений о больных детях, которым требуется помощь, меньше этой боли на заборах».

Отдельно стоит отметить, что средняя стоимость годовой дозировки закупаемых препаратов составила более 200 тысяч рублей на каждого ребенка, а максимальная – 4,5 млн рублей. Именно столько, например, стоит 12-месячный курс лечения девочки с болезнью Виллебранда. Чтобы избежать смертельно опасного кровотечения, ей необходим препарат «Вилате». Его ежедневная инъекция стоит более 23 тысяч рублей. А, скажем, лекарство «Хумира», позволяющее сохранить зрение 10-летнему мальчику, обойдется в 65 тысяч рублей. В месяц ему нужно 2 таких флакона, а в год – 24, на общую сумму более 1,5 млн рублей. Конечно, покупка таких медикаментов практически всегда не по силам родителям, и бюджетная поддержка – единственный шанс на поддержание здоровья этих детей.

Такая возможность появилась благодаря тому, что в 2014 году по инициативе фонда «Дедморозим» и депутатов Законодательного собрания Вадима Чебыкина, Ольги Рогожниковой, при поддержке губернатора, в региональном бюджете были выделены дополнительные 35 млн рублей на лечение тяжело больных детей. В результате министром здравоохранения Пермского края Анастасией Крутень, во взаимодействии с «Дедморозим» были организованы мониторинг благотворительных сборов на лечение детей, сбор информации от главных внештатных детских специалистов ведомства, определен порядок принятия решений о закупке необходимых лекарств и созданы специальная комиссия и регистр детей, нуждающихся в поддержке.

«Глубоко убеждена, что большинство случаев, когда люди собирают деньги на лечение детей, решаемы за счет средств, которые выделяются на закуп лекарственных средств и изделий медицинского назначения в бюджете Пермского края - считает депутат Законодательного собрания Пермского края Ольга Рогожникова. - Это же касается и лекарственных препаратов, не входящих в перечень льготных. Конечно, чтобы их покупка стала возможна, потребовалось проанализировать информацию по данной проблеме, организовать переговорный процесс, чтобы решение о выделении средств было принято. Это было не так сложно – ведь сама суть потребности детей в медикаментах предполагает положительное решение о выделении средств».

Ранее единственной возможностью получить такое жизненно важное лекарство было обращение в суд. И даже в случае положительного решения у государства не всегда были средства его соблюдать. Когда же они находились – препарат получали только родители ребенка, выигравшие суд, а не все дети Пермского края с таким же заболеванием, которые в нем нуждались. И все это занимало месяцы и годы, хотя лекарства могли требоваться срочно.

Теперь же достаточно, чтобы было заключение аккредитованного федерального медицинского центра или же заключение местной врачебной комиссии и положительное решение главного внештатного специалиста Министерства здравоохранения Пермского края. Единственной сложностью остаются сроки – по закону на подготовку документации, проведение аукциона и прочие закупочные процедуры уходит до двух месяцев. На этот период, в случае острой необходимости, детей обеспечивают лекарствами пермяки – участники проектов фонда «Дедморозим».

Опыт такого результативного взаимодействия благотворительной организации с органами исполнительной и законодательной власти является уникальным для России. В подавляющем большинстве других регионов получение ребенком даже жизненно важного лекарства за счет бюджета по-прежнему зависит от льготных списков, а не реальной потребности.

Фонд «Дедморозим» и депутаты Законодательного собрания Пермского края уже обратились к губернатору с предложением продолжить успешную практику обеспечения детей лекарствами по жизненным показаниям. И пожеланием в 2015 году увеличить финансирование этой статьи бюджета в 1,5 раза – чтобы при появлении каждого нового ребенка с такой потребностью исключить возможность смертельно опасного дефицита.

«Решение проблемы с жизненно важными лекарствами для детей – в первую очередь заслуга более чем одного миллиона жителей Прикамья, когда-либо принимавших участие в проектах «Дедморозим», - уверен учредитель фонда Дмитрий Жебелев. - Именно их неравнодушное отношение к спасению ребят со смертельно опасными заболеваниями позволило обратить на это внимание депутатов и чиновников. Однако, помимо лекарств, у этих детей по-прежнему остаются трудности с диагностикой, лечением в федеральных и зарубежных центрах, реабилитацией – от которых также зависит их жизнь. Финансирование и регулирование данных сфер в большей степени относится к федеральным полномочиям. И здесь уже необходимо влиять на работу Государственной Думы и Министерства здравоохранения России. Пока нам не удастся сделать это в полной мере, детская жизнь по-прежнему будет зависеть только от каждого из нас».